Kuukausi: marraskuu 2018

Perjantai 30.11.2018

Viikko on vierähtänyt vaihteeksi. Vähän ohjelmistossa ollut sitä sun tätä. Alkuviikosta paras ystävä teki ison remontin autoomme, itse sain muutaman pienen jutun tehtyä jotka olivat myös tärkeitä. Oli myös oma nepsy kuntoutus ja ja, kaikkea ei edes muista.

Viikolla oli myös esikoisen perheneuvola jossa hän sai AD/HD Diagnoosin, ilman lääkitystä. Sekä päiväkotiin yritetään saada tukihenkilöä. Viikolle mahtuu myös paljon muuta, niitä huonoja hetkiä kun kaikki maistuu puulta ja puuttuu aloite kyky, väsymys, muisti, jne ongelmat sekä se kuuluisa väsymys. Tänään vuorossa allergia poliklinikkaa yhden lapsen kanssa, hänellä tästä johtuen myös kotipäivä. iItselläni tänään olisi ollut psyko-fyysinen fysioterapia, mutta kirjaimellisesti en jaksa sinne lähteä,  vaimo lähti käymään omilla asioillaan jonka jälkeen kyssille suuntaa iltapäivällä. Kaksoset ja esikoinen viety päiväkotiin, juniori pyöräili ja itse rattaiden ja koirien kanssa perässä kävellen.

Ukki oli eilen maalaamassa pikku makuuhuoneen seiniä, jonne seinälle tulee iso 140cm x 50cm huoneentaulu, mikä auttaa jäsentelemään minun aivoille perheen menoja ja aikataulutusta. Kuopiolainen Tulostus palvelu www.tulostamo.com teki laadukkaan tarran, joka teipataan metallilevylle johon saa magneeteilla kiinni sitten tarvittavat jutut. Tästä kerron lisää myöhemmin myös.

Tänään alkaa viikonloppu. Suunnittelussa perinteisesti isompien poikien kanssa leikkihuoneeseen tehdään maja missä nukutaan koko viikonloppu. Leffa ilta kuulostaisi hyvältä isompien kanssa tänään 🙂

Hyvää viikonloppua kaikille!

-Timppa

Autoremppaa ja treffit!

Aamu alkoi vähän vauhdikkaasti, nukuttiin 07.25 asti ja sitten isommat pojat vauhdikkaasti aamupalan kautta päiväkotiin. Sieltä sitten suunnistamaan Motonetin kautta parhaan ystävän hallille, jossa hän eilen teki autoomme laajan remontin mm. Jakopään. Iso sydämmellinen kiitos kuuluu hänelle! Siellä itse nopeasti vaihdoin pissa pojan moottorin, koska voimavarat ei juuri muuhun riittänyt. Sieltä sitten kaupan kautta kotia. Kotipalvelun työntekijä tuli viimeistä kertaa lapsia hoitamaan 14-20, joka mahdollistaa treffit vaimon kanssa 😘 2krt vuodessa päästään treffeille, eli ei ihan joka vkl.

Peace, Love, Dating!

 

 

 

 

Long Time No See!

Edellisestä päivityksestä onkin hetki vierähtänyt.

Minkälaista se onkaan elämä kun lapsiperheen isä jolla on Aivovamma, Laaja-alaisen kognitiiviset häiriö, adhd, persoonallisuus häiriöitä, niskanikamien pullistumat, rannekanavien ahtaumat, jne.

Se on jatkuvaa väsymystä, jatkuvaa puheen ja kuulon ymmärtämisen vaikeuksia, impulsiivisuutta, levottomuutta, kipuja, eikä siinä edes vielä kaikki, ei edes osaa kaikkea tuoda sanoiksi taas tällä hetkellä.  Sitä se on lyhyesti lauseina ja sanoina. Mitäs kun siihen lisätään perheen lapset joilla on allergioita, refluksiaa, ylivilkkaus oireita (mahdollinen adhd), harvinaisen luusairauden epäily (luut murtuu matala energistä “kaatumisista”, sydän ongelmat, ei edes kaikkea voi muistaa tähän hätään.

Joulukuussa on tulossa reissu Helsinkiin HUS – Uuteen lasten sairaalaan lapsen asioissa, tehdään luusto tutkimukset uudelleen jne. Sen jälkeen seuraavalla viikolla on KYS.in reissu tiedossa, siellä menee pari pvä.

Mistäs se arki rakentuu? noin normaalisti ?

ARKIPÄIVÄ: (noin karkeasti) esim: Maanantai Päivä.
ps. tuonne väliin vielä mahdolliset KYS reissut, TAI muut sairaalareissut TAI vastaavat yllätykset.

06.30 Herätys (tämä on se paras osio jos vauvoista kumpi jompi on huutanut koko yön, tai sitten molemmat?)
07.00 Aamupala
07.30 Pukemista
08.00 -> Isommat päiväkotiin (pienet poitsut käy 3krt viikossa päiväkodissa, jolloin 4lasta yhtä aikaa samalle reissulle.
08.30 Päiväkodilla lapsien tavarat paikalleen ja lapsien halailu/pusuttelu.
09.00 Kotona -> Koirat ulos
09.30 Oma aamupala
10.00 Mahdollisesti Siivousta / Järjestelyä / Sähläämistä / Tai pohdiskelua että mitähän sitä tekisi, pitäisi tehdä tuota sitä tätä ja vähän vielä tuota, sitten iskii lamaannus ja totean etten tee mitään ja kaikki menee perse edellä puuhun.
11.00 Lounas ( Se pitäisi myös ehkä valmistaa tai sit ei)
12.00 Lepohetki? Pyh, Niin noh, Pyh. Pitäisihän sitä levätä, mutta kun ei osaa tai ei malta tai niin. sitä pitää vaan opetella. Siintähän se kaikki lähtee, ei lepoa, ja sit väsytään ja sit on helvetti irti eli en ota vastaan puhetta, en osaa puhua, impulsiivisyys lisääntyy, sanon mitä sylki suuhun tuo, jne.

14.00 Välipala…….Jooo, mitähän tekisi, se välipala, ainiin se unohtui, pitääkin siivota, eiku syödä, ja siivota, missä imuri, eiku syö, ja juo, eiku täh, sittenkin siivoa takapiha, mitäs mun piti tehdä. Koiratkin pitää joko käyttää puistossa, tai lenkillä tai tai tai tai jne.

15.00 Kohta pitäisi hakea lapset, mitään en ole saanut aikaiseksi, tai noh, oon ja en, vituttaaaa, ahdistaa, väsyttää. Olisi pitänyt nukkua ne päiväunet, no opettele prkl, ei se ole niin vaikeaa.

15.30 Lapset päiväkodista kotiin.

16.15 Neuropsykolokinen kuntoutus (45min)

17.30 Kotona. Parkour kamat kasaan ja esikoisen kanssa perhe Parkouriin

18.15 Parkour (60min)

19.30 Kotona. Iltapala -> Suihku -> Juniori unille->

20.00 Astiakone, Pyykit, Koirat, jne

20.30 Netflix Mode? maybe?

21.00-22.00 Unille jos malttaa käydä ja saa unenpäästä kiinni, ja kuun asento on oikea, ja vittu…..Sit huomaatkin että perkele, ei uni tule, ja niin….seuraava päivä onkin vielä helvettiä…..

 

Sitä se arki on noin karkeasti.

 

Muuta mukavaa on aina yllätykset Kuopion Yliopistollisesta Sairaalasta saatu posti, jossa oli minun lakimieheni tekemään muistutukseen vastaus: Noh, näin lyhyesti…Mennään loppuun asti 🙂

Nyt ajattelin mennä ottamaan Melatoniinit, sohvalle ja netflix auki. Odotan vaimon kainaloon ja sitten unille jonkun ajan päästä.

Yritän ryhdistäytyä että tulee enemmän kirjoituksia!

-Timppa

Palautuminen viikonlopusta ja paljon ajatuksia.

Niinkuin aikaisemmin kerroin että viikonloppuna olin TatuRy.N vertaisohjaajien virkistysviikonlopussa Pajulahdessa. Vaikka ei mikää raskas ohjelma ollut silti se vaatii veronsa.

Nyt eletään jo Torstai aamua, lapset viety päiväkotiin. Alkuviikko on ollut tunteikas ja hektinen, paljon on ollut asioita mitä pyöritellä itse päässä sekä vaimon kanssa. Kovasti myös odotellaan KYS:N Neurologialle tehdyn muistutuksen vastausta, jonka lakimies laati ( Tästä koko KYS.N Neurologian helvetistä tulee oma laaja osia, kun jaksan kirjoittaa).  Maanantaina oli myös NEPSY = Neuropsykologinen kuntoutus, jossa oli vaimo mukana jossa käsitellään laaja-alaisesti asioita. Tänään on vuorossa Psykofyysinen Fysioterapia.

Pieni “lainaus”   http://www.aivovammaliitto.fi/wp-content/uploads/2018/03/Aivoitus-4_17-netti.pdf

Haastattelun jälkeen tapahtunutta
Tatti ja Timo Kuosmanen kertovat,
että haastattelun jälkeen neurologian
ylilääkäri lievensi Timon diagnoosia
ja katsoi, että aivovamma on pienin
Timon toimintakykyyn vaikuttavista
haasteista.
Epikriisin mukaan Timolla on ollut
psyykkistä oireilua jo lapsesta tai
nuoresta alkaen. Kolarin jälkeen kuvantamisessa
näkyy vanha aivovamma,
mutta uuden tulkinnan mukaan
se lievenee keskivaikeasta lievän
tai hyvin lievän aivovamman jälkitilaksi.
Epikriisin mukaan potilas, eli
Timo, on ilmeisen työkyvytön, mutta
vähiten työkyvyttömyyteen vaikuttaisi
uuden arvion mukaan olemassa
oleva aivovamma.
– Timo sysätään jälleen psykiatrian
puolelle. Olemme siis lähtöruudussa.

Tästä on jo tovi kulunut, Psykiatrian puolella ei hoitosuhdetta jatkettaisi jos pääsisin neurologin hoitopiiriin, psykiatrian mielestä ei ole psykiatriasta hoidettavaa. Minulla epäiltiin uniapneaa, obstruktiivistä uniapneaa mutta mukana oli myös sentraalista = aivoperäistä, Uni apnea DG en saanut koska ei ollut tarpeeksi paljon katkoksia tms. Keuhkolääkäri totesi myös kun paino putoaa tarpeeksi vielä niin  obstruktiivininen uniapnean pieni oirekuva häviää kokonaan ja jäljelle jää sentraalinen. Keuholääkäri totetaa myös että “neurologisia tutkimuksia olisi syytä jatkaa” sekä “neuropsykiatrini toteaa että uudet kuvat 3T laitteella pitäisi ottaa ja tutkimuksia jatkaa” 

Silti Neurologia ei ota hoitovastuuta, pelkääkö he että laskivat DG väärin perustein? 

Tällä tavalla tämä yhteiskunta koettelee meitä? Onko se oikein? Eikä tässä ole edes kaikki, vain todella pieni pinta raapaisu.

Välillä mielessä pyörii vain sanat:

Miksi?

Miksi ei voi olla normaali?

Miksi pitää olla erikoinen?

Miksi ei voi olla terve?

Miksi pitää olla sairas?

Miksi pitää olla vammainen?


 

Pajulahti update 2.0

Niin se meni viikonloppu loistavassa seurassa niin itkiessä kuin nauraessa. Eilen illalla oli rantasauna varattu jossa oli chill mode activated ja iltapala myös siellä rantassaunalla. Nyt aamupalalle ja sit alkaa 09.30 viimeinen ohjelma ja ennen 12.00 lähtö kotia kohti Kuopioon ❤️

Kotona tunnetusti odottaa helvetinmoinen meteli, hampaiden kiristystä, mutta väsymykselle en anna lupas tänään tulla. ❤️Vaimoa ja Lapsia ikävä ❤️ Koiria&Kissoja unohtamatta ❤️

Pajulahti kuittaa ja kiittää.

Jos kuuluy kohderyhmään tai vapaaehtoistyö kiinnostaa meillä!

TATU. RY

Ota yhteyttä Kikka tai Marjo!

TatuRy Vertaisohjaaja virkistymis viikonloppu

Huomenta, pajulahdessa ensinmäinen yö takana. Eilen oli pientä ohjelmaa. Tänään herättiin 8.00 aikoja. Väsymystä on hiukan havaittavissa, monet asiat stressaa ja mietityttää mm. Lapsien sairastelut, tuleva HUS reissu, mutta tämän porukan kanssa piristyy ja jaksaa, saa myös olla oma itsensä omien rajoitteiden kanssa. Tälle päivälle on kaikkea pientä suunniteltu. Kohta alkaa tehtävä piste?

Update is coming!

#Tatury #Aivovamma #narkolepsia #Vertaistukihenkilöt  #selkäydinvammaiset

Kotijoukoille voimia <3 

VR Rautateiden kuningas?

Tättärää. Päivä alkoi tänään hiukan äreässä ilmapiirissä, kaksoset vuoron perään huuti yöllä, tälle kertaa ei kipeänä oltu. Aivot kehittyy pikku miehillä, päiväkotia tänään 3päivänä jonka myös huomaa öisin. Nyt matkalla Lahteen, josta kaappaan haltuuni lainaauton ja matkustelen Heinolaan.

Ehkä tulee update 2.0 vielä tänään.

Ps. Tässä julkaisussa näkee kognitiivisiä ongelmia..

 

Tämmöstä tänään, Mimmosta huomenna?

Tänään Keskiviikkona 14.11.2018, sain tehtyä sos.tt kanssa kelalle sairaspäiväraha hakemuksen, sen jälkeen rouvan kanssa käytiin yhdessä asioilla sekä “romanttisesti” syömässä ja ostamassa prismassa -post on lappuja! muistini tueksi. Sain myös uuden passin haltuuni tänään, jonka sain noudettua R-Kioskilta. Kokemus sinänsä oli viimeviikolla kun kävin jättämässä passihakemuksen niin vas. käden etusormen sormenjälkeni ei vastannut edellisen passin sormenjälkeä? olin kyllä hetken wtf….???!!! mutta virkailija ystävällisesti, laitto lisätietoihin passiin tämän. Mitähän ongelmia tästä saadaan vielä tulevaisuudessa? 🙂

Huomenna pitäisi lähteä matkustamaan Heinolaan kummipojan luokse, jossa yövyn yhden yön, ja sieltä siirrynkin sitten pajulahteen Tatu.Ry vertaistukihenkilöiden virkistys viikonloppuun.

Kohta kello onkin sen verran että pääsee hakemaan lapsia päiväkodista ja tekemistä riittääkin loppupäivälle.