2019

Pitkästä aikaa jaksaa istua koneen ääreen ja ruveta harkitsemaan kirjoitusta.
Edellinen päivitykseni “SuperFuckinPercectDad” kertoikin jo että miten asiat voi mennä kun kaikki iskee yhtä aikaa. Mutta nyt ollaan taas menty suhteellisen tasaista aikaa, omasta mielestäni. Tottakai minulla näkyy edelleen ylivilkkaus ja arkipäivien jäsentelyn ongelmat, koska en saa suunniteltua päiviä ja en tiedä mikä olisi helpoin tapa toimia. Huoneentaulua olen rakentamassa, mutta siihen pitää vielä hankkiä tarvikkeita jotta sen saan käyttöön. Vaimo aloittaa 16.1.2019 koulun, jolloin minun pitää ruveta rakentamaan sitä omaa arkea. Miten toimin, Monelta, Missä Järjestyksessä, jne. Minun vastuulle jää pääsääntöisesti lapsien vienti / haku päiväkotiin, sekä ruokien valmistaminen. Välillä apuna on perhetyöntekijä, esikoisen AD/HD.n takia sekä minun tukena arkisissa asioissa.

Kela & Sosiaaliturva-Asioiden muutoksenhakulautakunta.

Mikäs laitos se kela onkaan? Hain aikaisemmin korjausta hakemaani Nepsy kuntoutukseen, jota olin hakenut vaativana, sain siis harkinnanvaraisena jossa on omavastuu. Sain päätöksen Sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakunnalta. Jonne Kela laittoi minun valituksen koskien Vaativaan lääkinnällistä kuntoutusta, jota haettiin. Lääkäri ja Neuropsykologi molemmat puolti ja suositteli sitä.

Sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakunta katsoo esitetyn selvityksen perusteella että minulla on sairauteen tai vammaan liittyvä suoritus- ja osallistumisrajoite ei ole niin suuri että minulle olisi sen vuoksi huomattavia vaikeuksia arjen toiminnoista suoriutumisessa ja osallistumisessa kotona, opiskelussa, työelämässä, tai muissa elämäntilanteissa julkisen laitoshuollon ulkopuolella. Näin ollen “samk” katsoo että minulle ei ole oikeutta saada vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta.

Tarvitsen päivittäin puolison apua / ohjausta arjen asioissa. En pysty itsenäisesti hoitamaan virasto asioita, Toiminta kyky on rajoittunutta joka päivä, En muista muutaman tunnin takaisia asioita. Silti käyn neuropsykiatriessa kuntoutuksessa, silti minulle haetaan kotiin neuropsykiatriasta valmentajaa.

eikö muka riitä että ihmisellä on:
– Puheen ymmärtämisen häiriö (kielellinen erityisvaikeus) / Vaikea asteinen problemitiikka.
– 3 eri persoonallisuushäiriötä
– AD/HD
– Paikallinen aivovamma

Mikä tätä yhteiskuntaa vaivaa? Olisin innokas tekemään lähihoitajan työtäni kun saisin keskittyä kuntoutukseen ja ongelmien ratkaisuun rauhassa, ettei tarvitse keskittyä tappelemaan laitoksien kanssa. Miksi ei tueta kuntoutumaan että pääsisin mahdollisesti työelämään takaisin kiinni?

Family First & Love

Lupaan pitää perheeni ykkösenä, Kiitos vaimolleni että olet ollut rinnallani kaikki nämä vuodet, lupaan pitää teidät ykkösenä, mutta siinä sivussa taistelen paskalaitoksia vastaan sen minkä jaksan.

Jos olisi varaa hommaisin lakimiehen taistelemaan asioideni puolesta. Haluatko edustaa minua vapaaehtoisesti? Ota yhteyttä: timo.kuosmanen@gmail.com

Tätä minun pompottelu alkoi käytännössä 2012, siinä on ollut helvetin rankkoja aikoja mukana. 15.06.2016 oli se päivä jolloin rysähti niin sanotusti., 2016 vuosi oli rankka. Tässä olisi muistutuksena itselleni ja muille mitä se tekee kun laitokset pompottelee ja koettelee sinua eikä saa apua. Lyhyt versio: PHKS Päivystyksessa sain 100kpl 15mg Opamox lääkkeitä, josta lähdin ajamaan Pohjanmaalle ystävän luokse hakemaan apua, matkalla otin ahdistukseen lääkkeitä. Jyväskylän kohdalla poliisit pysäytti, vaimo oli soittanut häkeen aikaisemmin. Lähdin heidän saattamana Jyväskylän päivystykseen, siihen mennessä olin ottanut siis ne 100kpl opamoxeja, kävelin omin jaloin ja puhuin selkeästi? Olin asiallinen, lääkäri totesi vastaan otolla että vähän lepoa ja hakeutuu hoitoon PHKS omalle alueelle, näinkö se kuului mennä? Näinkö sen lääkärin kuuluu toimia? Sain auton avaimet takaisin, lepäsin hetken. Lähdin hakeutumaan hoitoon PHKS, matkalla rysähti, en muista mitä tapahtui, viimeisin muistikuva on että laitoin puhelinta laturiin. Sitten onkin viikon muistiaukko. Selkärankasta murtui 4nikamaa, turvavyö painoi kurkkua etten voinut viikkoon syödä kuin soseita, päässäni oli iso kuhmu ja kaiken tämän jälkeen olen kärsinyt laajoista pahentuneista neurologisista ongelmista ja KYS neurologia totetaa ettei hoidettavaa ole?

15.06.2016

Voimia kaikille ketkä taistelee samanlaisten asioiden kanssa.

Sivustolta löydä myös aivovammaliiton tekemän lehtijutun meistä:

-Timppa

SuperFuckinPerfectDad? Not!

SuperFuckinPerfectDad? Not!

Vuoteen 2018 mahtuu samaa paskaa vuodesta toiseen, kyllä sinne mahtuu ehkä joitakin hyviäkin hetkiä? Harmi etten juuri itse niitä kaikkia muista, en kyllä juuri muista myös niitä kaikkia paskoja juttuja edes. Tänään oli taas se paska päivä!

Ennen joulua olin ottanut jo itselleni liikaa tekemistä, ehkä vähän turhaakin jonka vuoksi väsymystä alkoi kertyä, sitä on kertynyt pitkin päiviä, pitkin viikkoja, on ä-ö kaikkea pakollista ja vähemmän pakollista, ne vähemmät pakolliset lukeutuu omiin tekemisiin. Pitäisi osata ottaa omaa aikaa mutta sopivassa määrin, ja pitää turhat hommat poissa. Jotta voimavarat riittää perheelleni, koska perheen pitäisi olla kaiken numero yksi!

Pitäisi saada huoneentaulu tehtyä valmiiksi että saisin jäsenneltyä/suunniteltua asiat viikoille. En osaa vieläkään suunnitella pvä rytmiä, en osaa suunnitella asioita, en jäsennellä.

Mikä johti tämän päivän paskaan ja siihen että en jaksanut puurtaa enää tätä päivää? Se että halusin yrittää olla superdad ja nukkua yön kaikkien lasten kanssa vaikka tiedän että lapset ei nuku hyvin, pienemmän lapset heräilee öisin.

Minun pitäisi saada nukuttua hyvin että jaksan, olen ollut aamusta sen takia se paska superdad joka hyytyi tänään, ei perse noussut penkistä, ei aivot toiminut, olin pysähtynyt, En lähtenyt esikoisen kanssa luistelemaan, aiheutin vaimollenk pettymyksen ja erittäin pahan mielen. En ole superdad, vaan paskakasa, koska en jaksa, koska en pysty samaan kuin normaalit ihmiset, en osaa puhua, en ymmärrä aina mitä minulle puhutaan, en osaa ottaa neuvoja vastaan muilta. Tätä paskaa se on ollut pitkään.

Perus hommat ahdistaa ja vituttaa, lapset ja vaimo ovat ihania ja rakkaimpia, silti mieli ja keho on hyytynyt, ei juuri kiinnosta mikään, kohta vaihtuu vuosi 2019 ja siintä pitäisi tulla parempi. En edes tiedä miten? Minustahan se kaikki lähtee, minun pitäisi pystyä muuttamaan omia valintoja, omia tekemisiäni, olemaan luotettava, osata puhua.





HyvääJoulua!

We wish you a Merry Christmas; 
We wish you a Merry Christmas; 
We wish you a Merry Christmas and a Happy New Year. 
Good tidings we bring to you and your kin; 
Good tidings for Christmas and a Happy New Year.

Oh, bring us a figgy pudding; 
Oh, bring us a figgy pudding; 
Oh, bring us a figgy pudding and a cup of good cheer
We won’t go until we get some; 
We won’t go until we get some; 
We won’t go until we get some, so bring some out here

We wish you a Merry Christmas; 
We wish you a Merry Christmas; 
We wish you a Merry Christmas and a Happy New Year.

23.12.2018

23.12.2018

Viikko on ollut kiireinen ja palautuminen on ollut käynnissä koko ajan. Tänä aamuna tuli käytyä ulkoilemassa metsän keskellä koirien kanssa, napakka -15 oli pakkasta, hetkeksi aivot sai narikkaan mutta samalla taustalla myös pyörinyt joulustressi ja kaiken valmistelu. Tänään vielä tehdä porkkana laatikko valmiiksi, allergia versio jotta käy kaikille. Viimeyönä kinkku paistui uunissa kaikessa rauhassa. Illalla meille toimitetaan joulukuusi hyväntekeväisyytenä, sydämmellinen kiitos siintä kuuluu yksityishenkilölle Kuopioon ❤

Tänään myös se kuuluisa paketointi urakka…..huomenna sitten se kuuluisa reki laskeutuu meidän lähitaikametsään ja pukki kömpii sieltä joululahjojen kanssa käymään ❤

Kohta vuosi on paketissa,mutta juhlitaan kaikessa rauhassa joulu ensin.

Tänään en jaksa enenpää kirjoittaa, ensiviikolla enemmän!

Joulun rauhaa, joulun taikaa ❤

Hyvää joulua!

-Timppa

Keskiviikko ja Kys!

Keskiviikko ja Kys.

Aamusta herättiin muksujen kanssa 06.05 Herätyyyyys saaaaa herätäääää huusi esikoinen. Yksi lapsista ja vaimo on kysillä ja itse myös tällä hetkellä täällä, eilen meni myös täällä koko pvä pienen supersankarin kaverina, myös esikoinen kävi moikkaamassa supersankaria. Kotona kaksoset oli mummin ja ukin kanssa koko päivän, jotta saamme oltua täällä supersankarin tukena.

Kohta alkaa supersankarin esilääkitys, nukutus ja operaatiot. Todella harmillista ettei vanhempi saa saattaa nukutus saliin lastat, toimenpide/tutkimus kestää noin tunnin verran, sen jälkeen heräämöön ja tarkkailua iltaan asti ja jos kaikki kunnossa niin pääsee kotiin.

Joulu kolkuttaa myös ovella, olemme saaneet apua perheellemme niin yksityisiltä henkilöiltä kuin “yrityksiltä”. Vielä kun saisi joulukuusen ja koristeet hankittua niin saadaan joulu kotiimme.

Joulun odotusta ja supersankarin halailua <3

-Timppa

Dad & Superhero

Perjantaista Maanantaihin, iloa,surua,kyyneleitä!

Perjantaista Maanantaihin itkua ja iloa.

Viikonloppu oli ja meni, siihen mahtuu paljon asioita. Päällinmäisenä mieleen on jäänyt perjantai ilta kun sain vaimon ja juniorin kotiin Helsinkin lastensairaalan reissulta. Tällä hetkellä lähdetään tutkimaan ja kartoittamaan harvinaisen aineenvaihdunnan sairauksia jotka aiheuttaa murtumia. Tärkeintä että meidän supersankari on elämän iloa täynnä.

Lauantaina sitten käytiin kahtomassa vaimon ja isompien poikien kanssa Hevisaurusta kultturiiarena44! Oli muuten loistava jälleen kerran. Kiitos!

Sunnuntaina sitten esikoinen lähti kaveri synttäreille jossa myös kävivät hoplopissa.Minä nautin meidän supersankarin kanssa laatu ajasta, kävimme super cornerissa ja abc.llä syömässä, no se ruokailu ei mennyt putkeen. Tilasin.itselleni perus aterian ja supersankarille lasten aterian, gluteenittoman hampurilaisen pelkällä ketsupilla ilman majoneesiä. Ja mainitsin lapsen allergiat maito, kananmuna, vehnä… Noh, sehän tuli sitten sillä helvetin majoneesillä eikä sitä nähnyt hampurilaisen reunoilta koska sitä oli pieni pisara keskellä hampurilaista, 3 puraisulla vasta huomasin että mitä valkoista siellä on, noh ensinmäinen asiakaspalvelu kohtaus ei mennyt putkeen. “Me kaikki olemme vain ihmisiä, virheitä sattuu” tässä teille rahat takaisin lasten ateriasta ja fazerin suklaa kalenteri. Maito suklaata, hienoa! Myöhemmin soitti abc päällikkö tms vastaava joka hoiti asian erittäin hyvin ja ymmärti mitä suolioireiselle allergia lapselle voi aiheuttaa ALTISTUMINEN. Oli myös käytt keskustelu että huonossa tapauksessa vakavasti allerginen lapsi voi kuolla hyvin nopeasti allergiseen reaktioon.

Huomenna supersankarin kanssa Kysille, minä aloitan reissun ja vaimo jatkaa iltaivällä kun on ensin käynyt viisauden hampaan poistossa. Keskiviikkona sitten alkaa.

Viikonloppuun om mahtunut niin ilon ja surun kyyneleitä, ehkä myös osittain ollut opettavainenkin ja avannut omia silmiä, miten jäsennellä asioita jne.

Joulu kolkuttaa ovella jo todella paljon 🙂

Hyvää alkavaa viikkoa kaikille!

-Timppa

Perjantai 14.12.2018

14.12.2018

Neljä päivää mennyt edellisestä kirjoituksesta joka käsitteli AdHd.ta. Tänään olen väsynyt, se johtuu siintä että perheessämme on suolioireisia sekä refluksian omistavia allergia lapsia. Toinen kaksosista eilen oli pienessä flunssa kourissa ja refluksia ja allergia oireet vaivasivat läpi yön, nousuja oli makuulteen eikä pysty asento auttanut. Suolisto piti omaa elämää ja usean päivän jo kakannut epänormaalia kakkaa mikä on ominaista suolioireiselle allergia lapselle.

Perus refluksia, vatsansuoja lääkkeet ei tällä kertaa olleet riittäviä. Tänään kaksoset pitääkin kotipäivän koska toisen huuto valvotti myös toista, joten pötköttelemme vain kokopäivän.

Esikoisen lähden kohta viemään päiväkotiin ja sen jälkeen melkein jännitänkin miten Helsinkissä  HUS lasten sairaalassa menee vaimolla ja toiseksi vanhimmalla lapsella, harvinaisen luusto sairauden tutkimukset jatkuvat. Myöhään illalla palaa kotiin reissulaiset ❤

Joulu kolkuttelee jo ovelle, olisi aika ruveta suunnittelemaan laatikoiden tekoa, koska meille tehdään itse laatikot jotta saadaan varmasti allergia versioita. Onham ne myös parempia kuin kaupan tekemät.

Rakas joulupukki tuo meidän perheelle ensivuonna: Terveyttä, Rakkautta, Opiskelu intoa vaimolle, Hyvin nukuttuja öitä, Huolettomia päiviä!

Eilen kuulin kaupassa asioidessa ystävältä että ihmiselle annetaan sen verran minkä hän jaksaa kantaa, ilmeisen paljon meillä jaksetaan kantaa kaikkea?

-Timppa

AD/HD Mitä se on? Onko se meidän riesa? Sisältää blogi vinkin: MommyBeGood

AD/HD mitä se on?

Lyhyesti

ADHD:n oireet
Tarkkaavuuden ongelmat ilmenevät jatkuvina vaikeuksina keskittyä leikkeihin ja tehtäviin, vaikeutena kuunnella toisen puhetta, vaikeutena seurata ohjeita ja saada koulu- tai työtehtäviä suoritetuiksi, usein toistuvina vaikeuksina tehtävien ja toimien järjestämisessä, pitkäkestoista keskittymistä vaativien tehtävien välttelynä, päivittäisten asioiden jatkuvana unohtamisena, yksityiskohtien huomiotta jättämisenä ja häiriintymisenä pienistäkin ulkopuolisista ärsykkeistä.

Yliaktiivisuus ilmenee jatkuvana hyperaktiivisuutena tai impulsiivisuutena, käsien ja jalkojen hermostuneena liikuttamisena, kiemurteluna paikallaan istuttaessa, toistuvana poistumisena tilanteista, joissa edellytetään paikallaan oloa, ylettömänä juoksenteluna tai kiipeilynä, jatkuvana levottomuuden tunteena, usein toistuvina vaikeuksina leikkiä tai harrastaa rauhallisesti, ylettömänä puhumisena ja jatkuvana “menossa olemisena.

Itse omistan adhd diagnoosin, myös esikois lapsemme sai adhd diagnoosin. Tällä hetkellä hänellä ei ole lääkitystä. Asia on omalla tavalla haastava ainakin itselleni, miten pystyn toimimaan oikein jotta voin olla avuksi lapselle?Miten osaan toimia ja ohjata oikein? Miten osaan tukea oikein?

Välillä kun ei omaa yli aktiivisuutta saa edes kuriin, tällä hetkellä conserta (vrk annos 3x36mg) auttaa jonkun verran mutta onko se tarpeeksi minulle?

Siihen lisätään: Aivovamma, laaja alaiset kognitiiviset ongelmat, persoonallisuuden muutokset, joihin osa syynä se että lapsesta asti on kaikki oppinut ja käsittänyt väärin, kukaan ei ole sanottanut asioita oikein, eikä sitä ole kukaan tajunnut edes. Lapsesta asti ollut ns. Kivijalka murtuneena eli ei ole saanut tarpeeksi tukea ja apua oppimis ongelmiin, ylivilkkauteen, puheentuoton ja ymmärtämisen ongelmiin jotka ovat paheentuneet ja vaikeuttaneet elämää mitä vanhemmaksi tultu.

Meidän talossa kun ei ole pelkkä ylivilkkaus se ongelma, yksi lapsi on hauras kuin perhonen, harvinaisen luustosairauden epäily, yksi sydän sairas, sekä allergiat siinä lisä mausteena.

Jos neurologisilla oireilla + adhd/tourette/aspenger etc. lisä mausteilla perheenäidin kirjoittelut kiinnostaa.

Kannattaa tutustua:

MOMMY BE GOOD

Neuroepätyypillinen äiti kuudelle lapselle, riisuu tabuja erinäisistä neurologisista ominaisuuksista. Perheessä eletään arkea ADHD:n, Touretten ja Aspergerin mausteilla, SI-häiriötä unohtamatta. Mutta enemmän kuin haasteita, löytyy vahvuuksia. Vitunhuorasaatanapaskajumalauta ei tässä kodissa aiheuta silmien pyöritystä.

Facebook & https://mommybegoodbrita.blogspot.com/?m=1

Itsepäisyysviikko ja viikonloppu

Itsepäisyysviikko oli ja meni oli kait linnanjuhlaa telkkarissa, juhlittiin itsenäistä suomea. Mutta mitäs meidän loppuviikkoon ja viikonloppuun?

Keskiviikkona oli nepsy kuntoutus, joka normaalisti on maanantaisin, välillä on poikkeuksia aikatauluissa. Keskiviikko iltana valvoin normaalia myöhempään mikä myös vaikutti paljon seuraavaan aamuun, väsy, jumi, toiminnan ongelmia oli ja se aiheutti myös kommunikaatio ongelmia vaimon kanssa,.josta nyt vähän saatettiin “kinastella” eli minä yritin itsenäisesti fiksusti päättää miten myöhään valvon, meni liian myöhään.

Perjantaina olisi ollut psykofyysinen fysioterapia mutta taisi tup pyhäpäivä sekoittaa sisäisen kalenterin ja se unohtu kyllä ihan kokonaan. Harmittaa kyllä ihan vietävästi.

Lauantai aamupäivä menikin muksujen kanssa ja rouva lepäili,itse karkasin puolen päivän aikaa yö/lepo reissulle iisalmeen kaverin mökille, mökillä tuli autettua kaverin isää mökin talviteloille laitoissa ja tuliaisina tuli hirvenlihhoo ja savustettua possua 🙂

Nyt sitten iltapäivä mennyt lasten kanssa, päivälliseksi tuli tehtyä uunivoileipiä savupossulla ja iltapalaksi banaani-puolukka pirtelöä. Huomenna arki alkaa ja isommat menee päiväkotiin ja pienemmän nauttii kotona 🙂

-Timppa

Rahahuolet & Sairaalareissut & Joulustressi

Miksi ei rahaa voisi olla sen verran että saisi laskut hoidettua ajallaan saisi lasten lääkäri käynnit hoidettua huoletta sekä kaikille sopivaa ruokaa tasapuolisesti niin pyhinä kuin arkena? Niin allergia ruoat kuin normaalitkin.

Olisi myös kiva saada joulupöytään kaikki tarpeellinen ja kuusen alle edes muutama paketti kaikille, onko se liikaa pyydetty?”

“Pitääkö ihmisten ruveta varastamaan jotta he pystyvät elättämään perheensä?”

“Pitääkö ihmisten tehdä rikoksia että he pystyvät elättämään perheensä?”

Ensiviikolla junankeula lähtee kohti Helsinkiä  toiseksi vanhimmalla pojalla sekä vaimolla, junuorilla harvinaisen luustotutkimuksen sairauden tutkimukset jatkuu siellä HUS lasten sairaalassa. Ja seuraavalla viikolla KYS on nukutuksessa tehdään paksusuolen tähystys, ehkä taisi olla myös ohut suolen tähystys.

Eikö kaikille ihmisille voisi antaa tasapuolisesti hyvää? Edes hetkeksi? Saisi hetkeksi unohtaa murheet ja huolet. Eikö kaikki saisi olla hetken terveitä ja normaaleja?

Voimia kaikille jotka taistelee samojen asioiden äärellä.

-Timppa