Avainsana: Aivovamma

Long Time No See!

What happened?

Mitä ihmettä? Mitä Mitä Mitä?

Ei en ole kirjoittanut pitkilleen blogiin mitään? mutta miksi? Mitä ihmettä? Tässä on nyt ollut vähän ala mäkeä ja lisää alamäkeä sekä alakuloisuutta tai kesällä ehkä oli ennemminkin. Mutta nytten ehkä on valoa tunnelin päässä? Vai onko sittenkään?

Kesällä oli todella alakuloinen hetki tai ennemminkin jakso, mutta siintä on nyt päästy yli osittain. Edellinen kirjoitus kertoikin:

Stressi ja ahdistus!

Miten voi muka stressata ja ahdistaa?
Miksi en jaksa?
Miten taistella eteen päin?

Siinäpä se kysymys onkin? Miten?

Mutta sitä ollaan nyt taisteltu eteenpäin ja toivottu että asiat loksahtelisi paikalleen. Noh, Kela on ollut ihmeen “myötämielinen” moni asia on mennyt paremmin kuin hyvin, jonka vuoksi tietyt asiat helpottuu todella paljon. On edelleen samaa ongelmaa en tunne omia rajoja, en tunnista omaa väsymystä, jne. Mutta ehkä tässä pikkuhiljaa saa siihen apua koska nykyään minulla on NEUROPSYLOGINEN VALMENTAJA jonka kanssa opetetaan aivoille sitten niitä tärkeitä asioita. ja siihen lisänä myös käyn edelleen NEUROPSYLOGINEN Kuntoutuksessa.

Tähän ehkä voisinkin lisätä mitä hyvää on tällä välillä tapahtunut ettei mene pelkäksi negatiiviseksi.

  • Nepsy Kuntoutus jatkuu
  • Nepsy Valmennus
  • Lääkkeiden erityiskorvattavuus hyväksytty seuraavalla 5vuodelle.

  • Tavannut todella mukavan, ystävällisen sekä hienon ihmisen josta onkin tullut hyvä ystävä minulle, Hän on niitä harvinaisia ihmisiä joka ymmärtää mitä on kun elämä koettelee ja minkälaista on elää tässä maailmassa jos sinulla on rajoitteita jotka vaikuttavat elämän laatuusi. Tämä kyseinen ystävä on myös erittäin hyvä isä, sitä SUPERISÄ Sarjaa!
SuperDad


Suurin kiitos kuuluu vaimolleni kun edelleen jaksat olla tukenani ja kulkea yhtä matkaa kanssani!

-Timppa

Stressi ja ahdistus!

Stressi ja ahdistus!

Miten voi muka stressata ja ahdistaa?
Miksi en jaksa?
Miten taistella eteen päin?

Olen nyt taas sellaisessa ns. Burnout tilanteessa. Järkyttävä ahdistus ollut pitkän aikaa, ei saa mitään tehtyä, ei ole mitään intoa, ei innostu mistään, on vain väsynyt ja heikko olla. Eikä ole kavereita juuri arjessa, eikä harrastuksia.

Itselläni on AD/HD, on aivovamma, on laaja alaiset kognitiiviset ongelmat.

Ylivilkkautta ja vireystilaa yritetään Consertalla hoitaa, mutta viime kuukausina sivuoireet pahentuneet ja pahentuneet.. Ilman consertaa en pysy hereillä, en ymmärrä sitä vähääkään puhetta saati osaa puhua. Olen yrittänyt taistella että saisin elvansensen kokeiluun, lääkäri on konsultoitu KYS neurologiaa voiko sen määrätä koska minulla on aivovamma, mutta ei vastausta.

Neurolle minulla ei ole hoitosuhdetta koska heidän mielestään aivovammani on pienin asia mikä minua vaivaa. Koska he laskivat minun diagnoosin keskivaikesta – > lievään tai erittäin lievään sen vuoksi että Lahdessa otettiin kuvat 3Teslan koneella ja Kuopiossa 1.5 Teslan.

Kognitiivisstä puolta ja mieltä brintellix tasoittaa? Mutta onko nämäkään oikein tai tarpeen? Kukaan ei tähän osaa vastata edes. Brintellix, noh en tiedä mitä se yrittää tehdä.

Melkein 6kk olin ilman lääkäri kontaktia kun hän oli sairaslomalla, jonka vuoksi lähetteet Tyks aivovamma puolille ja neurologiselle valmentajalle viivästyi. Tai ei ne ole edes vielä menneet eteenpäin. Tiistaina vasta hoitoneuvottelu ja katsotaan uudelleen sitten.

Nyt on mieli, keho, ja koko paketti päässyt taas menemään siihen pisteeseen että en pärjää itseni kanssa, en kehon kanssa, se reagoi voimakkaasti, enkä mieleni se on sekavassa tilassa. Tähän ei koskaan auta lääkkeet, joskus ehkä keskustelu. En tiedä enää edes itse.

Miksi sitten stressaa ja ahdistaa?

Tähän kaikkeen on varmasti monta syytä. Stressi lapsien hyvin voinnista, mitä tulevaisuus tuo tulleessaa? Yhdellä on AD/HD, yhdellä on määrittelemätön luustokato jonka vuoksi tutkimukset käynnissä HUS lastensairaalassa helsinkissä siihen lisätään hänen laajat ruoka aine allergiat. Yhdellä on sydämen kanssa säännöllinen seuranta ja laajat ruoka aine allergiat ja refluksi oireet.

En pärjää kunnolla arjessa, en osaa puhua oikein, en osaa ymmärtää toisten puhetta aina, olen ylivilkas, olen väsynyt melkein aina, en osaa arkea järjestellä oikein, ei ole varaa harrastuksiin, eikä juuri kavereitakaan.

Kaiken kukkuraksi minun pitäisi pystyä olemaan lapsilleni isä ja vaimolleni aviopuoliso ja pärjätä arjessa.

Miksi kaikki on meitä vastaan aina?

Miksi emme saa nauttia elämästä, se on loppupeleissä aika lyhyt aika?

Miksi ei voisi jotakin huolta olla vähemmän?

Maanantai, Tiistai, Keskiviikko, This cannot be possible?!

Maanantai, Tiistai, Keskiviikko, This cannot be possible?!

Nyt taas rupeaa olemaan ämpäri täynnä PASKAA, noh kirjaimellisesti. Kaksoset aloitti yöllä su yönä melkein samalla kellon lyömällä oksentelun ja ripuloinnin. Siinähän se yö menikin sitten vajailla unilla, pyykkikone ja kuivausrumpu lauloi urakalla. Onneksi ei enää yön jälkeen ole tullut uutta oksentelua, maha toki molemmilla vielä sekaisin. Aamupäivällä iski itselleni pienen suuri helvetinmoiden väsymys, joka vaati poistumisen kotoa nukkumaan muualle hiljaisuuteen 3h ajaksi jotta päivä pystyi jatkumaan.

Maanantaina oli perinteinen nepsy kuntoutus päivä. Ja sitten sitten on tyhjää tyhjää vain muistissa. En kyllä muista mitä muuta silloin oli, illalla ainakin lapset nukutin.

Tiistaina lapset oli edelleen kotona, keskiviikkona meni vasta päiväkotiin. Tiistaina oli illalla auton kulmien säätö, hyvä ystävä auttoi siinä.

Keskiviikkona vein pojjat päiväkotiin ja siinä se aamupäivä menikin lähinnä rentoillessa ja tietokoneita näprätessä, päivällä käytiin rouvan kanssa romanttisesti ikeassa syömässä ja iltapäivällä kotia, matkalla haettiin sohva divaani ikea desing, joku luopui hakupalkalla. Kyseistä divaani etsitty pitkään edullisesti. Aamupäivällä myös tuli soitto KYS neurologialta että tulehan illalla pään Mri kuviin, olin hiukan ihmeissäni ja hämyillään. Toki sinne meni lähete Pohjola sairaalasta kun kolarin jälkeen oirekuvat pahentuneet.

HEADMRI

Myös olkapään MRI on perjantaina Pohjola sairaalassa. Josta saa tulokset myös perjantaina, toivotaan ettei veitsen alle tarvitse lähteä, lääkäri epäili lihaksen tms kiinnitys juttua joka rikki tai irti tms.

Viikonloppuna esikoisemme täyttää 6v, juhlimme sukulaiskaveri synttäreitä lauantaina ja sunnuntaina päiväkoti kamujen kanssa juhlitaan keilahallilla.

Juuri tällä hetkellä istun KYS neurolla ja odotan putkeen menoa.

-Timppa

Esikoinen täyttää 6v ?

2019

Pitkästä aikaa jaksaa istua koneen ääreen ja ruveta harkitsemaan kirjoitusta.
Edellinen päivitykseni “SuperFuckinPercectDad” kertoikin jo että miten asiat voi mennä kun kaikki iskee yhtä aikaa. Mutta nyt ollaan taas menty suhteellisen tasaista aikaa, omasta mielestäni. Tottakai minulla näkyy edelleen ylivilkkaus ja arkipäivien jäsentelyn ongelmat, koska en saa suunniteltua päiviä ja en tiedä mikä olisi helpoin tapa toimia. Huoneentaulua olen rakentamassa, mutta siihen pitää vielä hankkiä tarvikkeita jotta sen saan käyttöön. Vaimo aloittaa 16.1.2019 koulun, jolloin minun pitää ruveta rakentamaan sitä omaa arkea. Miten toimin, Monelta, Missä Järjestyksessä, jne. Minun vastuulle jää pääsääntöisesti lapsien vienti / haku päiväkotiin, sekä ruokien valmistaminen. Välillä apuna on perhetyöntekijä, esikoisen AD/HD.n takia sekä minun tukena arkisissa asioissa.

Kela & Sosiaaliturva-Asioiden muutoksenhakulautakunta.

Mikäs laitos se kela onkaan? Hain aikaisemmin korjausta hakemaani Nepsy kuntoutukseen, jota olin hakenut vaativana, sain siis harkinnanvaraisena jossa on omavastuu. Sain päätöksen Sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakunnalta. Jonne Kela laittoi minun valituksen koskien Vaativaan lääkinnällistä kuntoutusta, jota haettiin. Lääkäri ja Neuropsykologi molemmat puolti ja suositteli sitä.

Sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakunta katsoo esitetyn selvityksen perusteella että minulla on sairauteen tai vammaan liittyvä suoritus- ja osallistumisrajoite ei ole niin suuri että minulle olisi sen vuoksi huomattavia vaikeuksia arjen toiminnoista suoriutumisessa ja osallistumisessa kotona, opiskelussa, työelämässä, tai muissa elämäntilanteissa julkisen laitoshuollon ulkopuolella. Näin ollen “samk” katsoo että minulle ei ole oikeutta saada vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta.

Tarvitsen päivittäin puolison apua / ohjausta arjen asioissa. En pysty itsenäisesti hoitamaan virasto asioita, Toiminta kyky on rajoittunutta joka päivä, En muista muutaman tunnin takaisia asioita. Silti käyn neuropsykiatriessa kuntoutuksessa, silti minulle haetaan kotiin neuropsykiatriasta valmentajaa.

eikö muka riitä että ihmisellä on:
– Puheen ymmärtämisen häiriö (kielellinen erityisvaikeus) / Vaikea asteinen problemitiikka.
– 3 eri persoonallisuushäiriötä
– AD/HD
– Paikallinen aivovamma

Mikä tätä yhteiskuntaa vaivaa? Olisin innokas tekemään lähihoitajan työtäni kun saisin keskittyä kuntoutukseen ja ongelmien ratkaisuun rauhassa, ettei tarvitse keskittyä tappelemaan laitoksien kanssa. Miksi ei tueta kuntoutumaan että pääsisin mahdollisesti työelämään takaisin kiinni?

Family First & Love

Lupaan pitää perheeni ykkösenä, Kiitos vaimolleni että olet ollut rinnallani kaikki nämä vuodet, lupaan pitää teidät ykkösenä, mutta siinä sivussa taistelen paskalaitoksia vastaan sen minkä jaksan.

Jos olisi varaa hommaisin lakimiehen taistelemaan asioideni puolesta. Haluatko edustaa minua vapaaehtoisesti? Ota yhteyttä: timo.kuosmanen@gmail.com

Tätä minun pompottelu alkoi käytännössä 2012, siinä on ollut helvetin rankkoja aikoja mukana. 15.06.2016 oli se päivä jolloin rysähti niin sanotusti., 2016 vuosi oli rankka. Tässä olisi muistutuksena itselleni ja muille mitä se tekee kun laitokset pompottelee ja koettelee sinua eikä saa apua. Lyhyt versio: PHKS Päivystyksessa sain 100kpl 15mg Opamox lääkkeitä, josta lähdin ajamaan Pohjanmaalle ystävän luokse hakemaan apua, matkalla otin ahdistukseen lääkkeitä. Jyväskylän kohdalla poliisit pysäytti, vaimo oli soittanut häkeen aikaisemmin. Lähdin heidän saattamana Jyväskylän päivystykseen, siihen mennessä olin ottanut siis ne 100kpl opamoxeja, kävelin omin jaloin ja puhuin selkeästi? Olin asiallinen, lääkäri totesi vastaan otolla että vähän lepoa ja hakeutuu hoitoon PHKS omalle alueelle, näinkö se kuului mennä? Näinkö sen lääkärin kuuluu toimia? Sain auton avaimet takaisin, lepäsin hetken. Lähdin hakeutumaan hoitoon PHKS, matkalla rysähti, en muista mitä tapahtui, viimeisin muistikuva on että laitoin puhelinta laturiin. Sitten onkin viikon muistiaukko. Selkärankasta murtui 4nikamaa, turvavyö painoi kurkkua etten voinut viikkoon syödä kuin soseita, päässäni oli iso kuhmu ja kaiken tämän jälkeen olen kärsinyt laajoista pahentuneista neurologisista ongelmista ja KYS neurologia totetaa ettei hoidettavaa ole?

15.06.2016

Voimia kaikille ketkä taistelee samanlaisten asioiden kanssa.

Sivustolta löydä myös aivovammaliiton tekemän lehtijutun meistä:

-Timppa

AD/HD Mitä se on? Onko se meidän riesa? Sisältää blogi vinkin: MommyBeGood

AD/HD mitä se on?

Lyhyesti

ADHD:n oireet
Tarkkaavuuden ongelmat ilmenevät jatkuvina vaikeuksina keskittyä leikkeihin ja tehtäviin, vaikeutena kuunnella toisen puhetta, vaikeutena seurata ohjeita ja saada koulu- tai työtehtäviä suoritetuiksi, usein toistuvina vaikeuksina tehtävien ja toimien järjestämisessä, pitkäkestoista keskittymistä vaativien tehtävien välttelynä, päivittäisten asioiden jatkuvana unohtamisena, yksityiskohtien huomiotta jättämisenä ja häiriintymisenä pienistäkin ulkopuolisista ärsykkeistä.

Yliaktiivisuus ilmenee jatkuvana hyperaktiivisuutena tai impulsiivisuutena, käsien ja jalkojen hermostuneena liikuttamisena, kiemurteluna paikallaan istuttaessa, toistuvana poistumisena tilanteista, joissa edellytetään paikallaan oloa, ylettömänä juoksenteluna tai kiipeilynä, jatkuvana levottomuuden tunteena, usein toistuvina vaikeuksina leikkiä tai harrastaa rauhallisesti, ylettömänä puhumisena ja jatkuvana “menossa olemisena.

Itse omistan adhd diagnoosin, myös esikois lapsemme sai adhd diagnoosin. Tällä hetkellä hänellä ei ole lääkitystä. Asia on omalla tavalla haastava ainakin itselleni, miten pystyn toimimaan oikein jotta voin olla avuksi lapselle?Miten osaan toimia ja ohjata oikein? Miten osaan tukea oikein?

Välillä kun ei omaa yli aktiivisuutta saa edes kuriin, tällä hetkellä conserta (vrk annos 3x36mg) auttaa jonkun verran mutta onko se tarpeeksi minulle?

Siihen lisätään: Aivovamma, laaja alaiset kognitiiviset ongelmat, persoonallisuuden muutokset, joihin osa syynä se että lapsesta asti on kaikki oppinut ja käsittänyt väärin, kukaan ei ole sanottanut asioita oikein, eikä sitä ole kukaan tajunnut edes. Lapsesta asti ollut ns. Kivijalka murtuneena eli ei ole saanut tarpeeksi tukea ja apua oppimis ongelmiin, ylivilkkauteen, puheentuoton ja ymmärtämisen ongelmiin jotka ovat paheentuneet ja vaikeuttaneet elämää mitä vanhemmaksi tultu.

Meidän talossa kun ei ole pelkkä ylivilkkaus se ongelma, yksi lapsi on hauras kuin perhonen, harvinaisen luustosairauden epäily, yksi sydän sairas, sekä allergiat siinä lisä mausteena.

Jos neurologisilla oireilla + adhd/tourette/aspenger etc. lisä mausteilla perheenäidin kirjoittelut kiinnostaa.

Kannattaa tutustua:

MOMMY BE GOOD

Neuroepätyypillinen äiti kuudelle lapselle, riisuu tabuja erinäisistä neurologisista ominaisuuksista. Perheessä eletään arkea ADHD:n, Touretten ja Aspergerin mausteilla, SI-häiriötä unohtamatta. Mutta enemmän kuin haasteita, löytyy vahvuuksia. Vitunhuorasaatanapaskajumalauta ei tässä kodissa aiheuta silmien pyöritystä.

Facebook & https://mommybegoodbrita.blogspot.com/?m=1